Изменения!
Жизнь течёт,меняется.Скоро весна)И даже у меня произошли изминения.Я подредактировала темку,учитывая их:
Здравствуйте.
Меня зовут Светлана. Мне 23 года. Мне очень нужна Ваша помощь!
Общее заболевание у меня-атаксия. Оно довольно редкое. Родилась я здоровой. До 9 примерно лет всё было нормально. И даже врачи обследовать и понять, что и откуда взялось, так и не смогли, т. к анализы на атаксию Фридрейха оказались отрицательными.
Но с этим заболеванием я смогла жить, закончить школу, университет, даже научиться вышивать (что, в принципе, удивляет всех, т.к. по болезни у меня тремор в руках и по идее даже иголку вдеть в нить не могла б, но я могу, Слава Богу).
Вот тут все вышивки:
С 11 лет у меня развился сильный кифосколиоз. и к 23 у меня горб и S – образный позвоночник. В принципе свыкаюсь с такими «красотами» и постоянными болями спины, Но… у мя зажато легкое и дышу я 1,5 легкими.
В семье, кроме меня, есть еще один инвалид, моя сестра. У нее тоже атаксия, но ей повезло в том, что у нее не развился сколиоз. Может быть по тому, что болезнь стала развиваться в 12 лет, а мне было 8-9.
Я терпела, думала, решалась, но терпеть уже нет сил. Мне становится лишь хуже. Я задыхаюсь, у меня адски болит спина, порой даже лежа и от отсутствия адекватного дыхания, часто болит сердце, болит зажатое легкое.
Единственное, что может помочь мне – операция на позвоночнике с применением специальных конструкций. Это ее не излечит полностью, но выпрямит, даст возможность дышать, жить, и даже работать.
Недавно узнала, что мне можно такую операцию сделать.
В России мне отказывались делать. Говорили, что с моим основным заболеванием не делают.
Известный доктор Дитрих Шлензка из финской клиники ORTON Orthopaedic Hospital согласен сделать эту операцию. У него есть опыт таких операций.
Вот, что он сам говорит об операциях такого рода:
Операция идет около шести часов. Длительная общая анестезия очень тяжела для всех функций организма. И риск осложнений особенно высок в легких. Самая серьезная опасность – в развитии послеоперационной пневмонии.
После успешной операции будет возможность сидеть прямо, спинальный баланс и выносливость улучшатся. Однако наибольшая польза, по-моему, мнению, в ее легочной функции. После исправления кривизны увеличится легочное пространство. Это также облегчит функцию сердца и будет способствовать удлинению жизни.
Без операции сидеть будет все труднее, и легочная функция будет снижаться. Соответственно, будет страдать сердце.
Это контактные данные клиники
Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
E-mail: dietrich.schlenzka@invalidisaatio.fi
Site:
Недавно я побывала там на консультации.
В итоге всех обследований доктор сказал собирать деньги на операцию, что согласны сделать, но т.к. по снимкам там серьезно (как он сказал, там 2 залома в позвонках, которые трудно будет выпрямить и что совсем прямой меня, конечно, не сделают (я сама это понимаю), но освободят лёгкое, внутренние органы будут меньше давить на него и я смогу нормально дышать (что важно и ради чего собственно я хочу эту операцию), цена будет выше.42 000 евро+обезбаливающие.
Сумма большая. Серьёзная.
Я добавляла свою просьбу в разные форумы:
мои блоги:
моё сообщество:
моя просьба:
Адрес темы:
за меня:
Фонды мне отказывали, часто из-за возраста, помогают в основном детям до 18, но мне всего 24 стукнет. Я тоже жить хочу!
Так же отказывали из-за того что за границей и что отказа сделать в России нет (нам отказывали лишь устно).
На форуме Eva.ru дали ссылку на сбор девушки. Тоже со сколиозом, но основное заболевание-спинальная мышечная атрофия.
Вот цитирую ее сообщение:
«Несколько дней переваривала полученную информацию теперь спешу поделиться ей со всеми вами и возможно попросить совета.
От незнакомых мне людей стала получать сообщения о том, что операции по коррекции сколиоза проводят и в нашей стране, а именно в ЦИТО. О том, что подобные операции проводят в нашей стране и не только в ЦИТО я знала, но они проводились ТОЛЬКО здоровым людям, точнее без диагноза СМА. Мне (и многим другим людям) с моим основным заболеванием в нашей стране до определенного времени отвечали категоричным отказом. Но только до определенного. Несколько дней назад моя подруга Даша Михайлова была на консультации в ЦИТО и там ей берутся делать операции при ее основном заболевании (СМА)! Доктор сказал, что у них были пациенты с таким диагнозом, но, сколько и какие результаты были, не уточнил… в общем, статистику никто не вел))) Даше сказали, что основное заболевание никак не влияет на проведение операции, что подход в НАМ точно такой, же как и к ДРУГИМ, то есть здоровым. Но тогда почему раньше всем и каждому, кто обращался к докторам с просьбой о проведении подобной операции при СМА, отказывали? Говорили, что «не раздышаться после наркоза», что вообще наркоза не выдержат, что нет статистики выживаемости для подобных пациентов и разные другие «страшилки»… Сама операции Даше должна быть оплачена по квоте, а вот саму титановую конструкцию необходимо покупать за свои деньги. Конструкцию покупают за границей в Германии или США. Ее точная стоимость еще неизвестна, но приблизительно 400 000 рублей. Эта сумма реальна в отличие от заоблачных почти двух миллионов…
Дома мнения разделились поровну. Одна половина за то, что операция в своей стране лучше: ближе, дешевле, отсутствует языковой барьер, а самое главное ДЕШЕВЛЕ! Другая часть против: нет абсолютно никакой статистики, сомнителен опыт врачей в проведении подобных операций при СМА (особенно пугает наркоз) и настораживает то, что буквально несколько месяцев назад еще ни одна клиника в нашей стране не бралась оперировать НАС, а тут в раз согласились,… В общем, минусов кажется больше чем плюсов, но один ОГРОМНЫЙ плюс почти перевешивает минусы – гораздо меньшая СТОИМОСТЬ.
Но нужно заметить, что Даше еще нет 18, а мне уже почти 24… Формирование костей идет лет до 20-25. Я не исключаю возможность отказа мне в ЦИТО в силу возраста или еще чего-либо.»
Мы сейчас как раз созваниваемся с ЦИТО (ЦИТО им. Приорова), сказали после обследования скажут да либо нет (скорее всего, да).
Теперь у меня есть надежда сделать операцию в России!
Молю Бога, что хоть теперь какой-нибудь фонд откликнется.
Как бы там ни было, но стоимость имплантатов для операции необходимо оплачивать смаим.
Эта девушка сделала примерно за 900 000р
По сути, вся жизнь нашей семьи, это борьба. И обычно мы старались сами преодолевать все трудности с Божьей помощью. Но теперь я понимаю, что сами собрать такую сумму не в силах, и просим помощи.
Пожалуйста, если можете, помогите. Я не говорю обо всей сумме, чем-нибудь, буду благодарна за всё. Я очень хочу жить, дышать, творить. Я живу надеждой, что мне помогут добрые люди в осуществлении моей мечты - просто Дышать…
Господь услышал наши молитвы!!!
Спасибо всем за молитвы!!!
Здравствуйте.
Меня зовут Светлана. Мне 23 года. Мне очень нужна Ваша помощь!
Общее заболевание у меня-атаксия. Оно довольно редкое. Родилась я здоровой. До 9 примерно лет всё было нормально. И даже врачи обследовать и понять, что и откуда взялось, так и не смогли, т. к анализы на атаксию Фридрейха оказались отрицательными.
Но с этим заболеванием я смогла жить, закончить школу, университет, даже научиться вышивать (что, в принципе, удивляет всех, т.к. по болезни у меня тремор в руках и по идее даже иголку вдеть в нить не могла б, но я могу, Слава Богу).
Вот тут все вышивки:
С 11 лет у меня развился сильный кифосколиоз. и к 23 у меня горб и S – образный позвоночник. В принципе свыкаюсь с такими «красотами» и постоянными болями спины, Но… у мя зажато легкое и дышу я 1,5 легкими.
В семье, кроме меня, есть еще один инвалид, моя сестра. У нее тоже атаксия, но ей повезло в том, что у нее не развился сколиоз. Может быть по тому, что болезнь стала развиваться в 12 лет, а мне было 8-9.
Я терпела, думала, решалась, но терпеть уже нет сил. Мне становится лишь хуже. Я задыхаюсь, у меня адски болит спина, порой даже лежа и от отсутствия адекватного дыхания, часто болит сердце, болит зажатое легкое.
Единственное, что может помочь мне – операция на позвоночнике с применением специальных конструкций. Это ее не излечит полностью, но выпрямит, даст возможность дышать, жить, и даже работать.
Недавно узнала, что мне можно такую операцию сделать.
В России мне отказывались делать. Говорили, что с моим основным заболеванием не делают.
Известный доктор Дитрих Шлензка из финской клиники ORTON Orthopaedic Hospital согласен сделать эту операцию. У него есть опыт таких операций.
Вот, что он сам говорит об операциях такого рода:
Операция идет около шести часов. Длительная общая анестезия очень тяжела для всех функций организма. И риск осложнений особенно высок в легких. Самая серьезная опасность – в развитии послеоперационной пневмонии.
После успешной операции будет возможность сидеть прямо, спинальный баланс и выносливость улучшатся. Однако наибольшая польза, по-моему, мнению, в ее легочной функции. После исправления кривизны увеличится легочное пространство. Это также облегчит функцию сердца и будет способствовать удлинению жизни.
Без операции сидеть будет все труднее, и легочная функция будет снижаться. Соответственно, будет страдать сердце.
Это контактные данные клиники
Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
E-mail: dietrich.schlenzka@invalidisaatio.fi
Site:
Недавно я побывала там на консультации.
В итоге всех обследований доктор сказал собирать деньги на операцию, что согласны сделать, но т.к. по снимкам там серьезно (как он сказал, там 2 залома в позвонках, которые трудно будет выпрямить и что совсем прямой меня, конечно, не сделают (я сама это понимаю), но освободят лёгкое, внутренние органы будут меньше давить на него и я смогу нормально дышать (что важно и ради чего собственно я хочу эту операцию), цена будет выше.42 000 евро+обезбаливающие.
Сумма большая. Серьёзная.
Я добавляла свою просьбу в разные форумы:
мои блоги:
моё сообщество:
моя просьба:
Адрес темы:
за меня:
Фонды мне отказывали, часто из-за возраста, помогают в основном детям до 18, но мне всего 24 стукнет. Я тоже жить хочу!
Так же отказывали из-за того что за границей и что отказа сделать в России нет (нам отказывали лишь устно).
На форуме Eva.ru дали ссылку на сбор девушки. Тоже со сколиозом, но основное заболевание-спинальная мышечная атрофия.
Вот цитирую ее сообщение:
«Несколько дней переваривала полученную информацию теперь спешу поделиться ей со всеми вами и возможно попросить совета.
От незнакомых мне людей стала получать сообщения о том, что операции по коррекции сколиоза проводят и в нашей стране, а именно в ЦИТО. О том, что подобные операции проводят в нашей стране и не только в ЦИТО я знала, но они проводились ТОЛЬКО здоровым людям, точнее без диагноза СМА. Мне (и многим другим людям) с моим основным заболеванием в нашей стране до определенного времени отвечали категоричным отказом. Но только до определенного. Несколько дней назад моя подруга Даша Михайлова была на консультации в ЦИТО и там ей берутся делать операции при ее основном заболевании (СМА)! Доктор сказал, что у них были пациенты с таким диагнозом, но, сколько и какие результаты были, не уточнил… в общем, статистику никто не вел))) Даше сказали, что основное заболевание никак не влияет на проведение операции, что подход в НАМ точно такой, же как и к ДРУГИМ, то есть здоровым. Но тогда почему раньше всем и каждому, кто обращался к докторам с просьбой о проведении подобной операции при СМА, отказывали? Говорили, что «не раздышаться после наркоза», что вообще наркоза не выдержат, что нет статистики выживаемости для подобных пациентов и разные другие «страшилки»… Сама операции Даше должна быть оплачена по квоте, а вот саму титановую конструкцию необходимо покупать за свои деньги. Конструкцию покупают за границей в Германии или США. Ее точная стоимость еще неизвестна, но приблизительно 400 000 рублей. Эта сумма реальна в отличие от заоблачных почти двух миллионов…
Дома мнения разделились поровну. Одна половина за то, что операция в своей стране лучше: ближе, дешевле, отсутствует языковой барьер, а самое главное ДЕШЕВЛЕ! Другая часть против: нет абсолютно никакой статистики, сомнителен опыт врачей в проведении подобных операций при СМА (особенно пугает наркоз) и настораживает то, что буквально несколько месяцев назад еще ни одна клиника в нашей стране не бралась оперировать НАС, а тут в раз согласились,… В общем, минусов кажется больше чем плюсов, но один ОГРОМНЫЙ плюс почти перевешивает минусы – гораздо меньшая СТОИМОСТЬ.
Но нужно заметить, что Даше еще нет 18, а мне уже почти 24… Формирование костей идет лет до 20-25. Я не исключаю возможность отказа мне в ЦИТО в силу возраста или еще чего-либо.»
Мы сейчас как раз созваниваемся с ЦИТО (ЦИТО им. Приорова), сказали после обследования скажут да либо нет (скорее всего, да).
Теперь у меня есть надежда сделать операцию в России!
Молю Бога, что хоть теперь какой-нибудь фонд откликнется.
Как бы там ни было, но стоимость имплантатов для операции необходимо оплачивать смаим.
Эта девушка сделала примерно за 900 000р
По сути, вся жизнь нашей семьи, это борьба. И обычно мы старались сами преодолевать все трудности с Божьей помощью. Но теперь я понимаю, что сами собрать такую сумму не в силах, и просим помощи.
Пожалуйста, если можете, помогите. Я не говорю обо всей сумме, чем-нибудь, буду благодарна за всё. Я очень хочу жить, дышать, творить. Я живу надеждой, что мне помогут добрые люди в осуществлении моей мечты - просто Дышать…
Господь услышал наши молитвы!!!
Спасибо всем за молитвы!!!
Всего 0